Direito à saúde da pessoa albina: perfil e itinerário terapêutico e a busca por ações de ruptura das iniquidades em saúde em um município do agreste alagoano

O albinismo corresponde a um grupo de anomalias genéticas do sistema de pigmentação melânica, que afetam a pele, folículos pilosos e olhos, causando vulnerabilidade à exposição ao sol e se apresenta como estereótipo de pele extremamente clara, exigindo que cuidados delicados e permanentes sejam observados, para não ocasionar doenças. Não há dados estatísticos oficiais acerca do albinismo no Brasil, e por não constarem no Censo demográfico do país, torna-os uma parcela da população invisível aos olhos do poder público no que tange a criação de políticas públicas específicas voltadas para esta condição. Assim, o presente estudo objetivou conhecer o perfil e itinerário terapêutico da população albina, em um município do Agreste Alagoano. Para tanto foi realizado um estudo transversal, exploratório de natureza qualitativa, cujos partícipes da pesquisa foram quatro pessoas albinas, com idades entre 31 e 51 anos, pertencentes às áreas de Equipes de Saúde da Família, do 3° Distrito de Saúde, do município de Arapiraca-AL. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas, gravadas em mídia digital e posteriormente transcritas, cuja análise dos dados seguiu a perspectiva de Bardin. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal de Alagoas (UFAL), Parecer No. 3.986.234. A partir da discussão dos resultados, aponta-se que as pessoas albinas participantes trazem em suas trajetórias, linhas frágeis que vão desde à falta de informação, perpassando pelo acesso e continuidade do cuidado, o que se transcreve na invisibilidade, estigma e preconceito desses sujeitos e que apesar de haver serviços de saúde em seus territórios, não os atende em suas necessidades em saúde de forma integral e equânime. O que caracteriza que não há uma linha de cuidado efetiva para a população albina. Os itinerários terapêuticos possibilitaram compreender os modos de cuidado em saúde das pessoas com albinismo em estudo, para manutenção da saúde e resolução de seus problemas de saúde. Mesmo com presença das unidades básica de saúde, estas devem atuar em consonância com as necessidades das pessoas portadoras de albinismo, através de iniciativas de gestores para qualificação de profissionais e serviços de saúde. Outrossim, a temática do albinismo merece ser mais explorado e mais estudos devem ser realizados.

Ano da defesa: 
2021
Linha de pesquisa: 
ATENÇÃO INTEGRAL AOS CICLOS DE VIDA E GRUPOS VULNERÁVEIS
Autor: 
Luciana Rúbia Pereira Rodrigues
Orientador: 
Prof. Dr. Jorge Luís de Souza Riscado; Prof.ª Dr.ª Maria das Graças Monte Mello Taveira
IES associada: 
Universidade Federal de Alagoas